Το ερώτημα εάν ένας ασφαλιστής επιτρέπεται να ζητεί από τον αιτούντα ασφάλιση, εκτός των συμβατικών πληροφοριών που σχετίζονται με το ιατρικό του ιστορικό, και τα αποτελέσματα γενετικών εξετάσεων, απασχολεί τα τελευταία χρόνια έντονα τις επιτροπές βιοηθικής, αλλά και τη νομοθετική πολιτική σε πολλές χώρες. Ο λόγος είναι ότι οι γενετικές πληροφορίες, ενώ αποκαλύπτουν απλώς προδιάθεση για την εκδήλωση ορισμένων σοβαρών ασθενειών, μπορούν ενδεχομένως να οδηγήσουν σε διακρίσεις εις βάρος των προσώπων που επιθυμούν να ασφαλισθούν.
Σήμερα, παρατηρεί κανείς τρεις τάσεις ως προς τη νομοθετική αντιμετώπιση του ζητήματος. Ορισμένα κράτη έχουν απαγορεύσει με ειδικές διατάξεις αυτή τη χρήση γενετικών πληροφοριών, άλλα έχουν αποφασίσει να μην επέμβουν νομοθετικά, ενώ πολλά έχουν υιοθετήσει μια διαδικασία σχετικού διαλόγου με τους ασφαλιστές, κατά τη διάρκεια του οποίου οι τελευταίοι δεσμεύονται να μην ζητούν ούτε να κάνουν χρήση γενετικών δεδομένων (moratorium). Στη χώρα μας, το θέμα δεν έχει ακόμη αντιμετωπισθεί, ενώ και η σχετική με τις ασφαλίσεις ζωής και ασθενειών νομοθεσία παραμένει ελλιπής.
Γενετικά δεδομένα θεωρούνται αυτά που προκύπτουν από γενετικές αναλύσεις, δηλαδή αναλύσεις DNA, RNA, αναλύσεις χρωματοσωμικές, πρωτεϊνικές ή μεταβολιτών που υποδεικνύουν γονιδιακές μεταλλάξεις ή χρωματοσωμικές αλλαγές που συνδέονται με παθήσεις και γίνονται για ιατρικούς λόγους. Μερικοί συμπεριλαμβάνουν στα γενετικά δεδομένα ενός ατόμου και το οικογενειακό του ιστορικό.
Ο αριθμός των ασθενειών με ισχυρή γενετική συσχέτιση, για τις οποίες υπάρχουν αναλύσεις γενετικές, προδιάθεσης ή διαγνωστικές, συνεχώς αυξάνει. Από τις διαθέσιμες γενετικές αναλύσεις, περισσότερο αμφιλεγόμενη είναι η χρήση στην ιδιωτική ασφάλιση των αναλύσεων προδιάθεσης, δηλαδή των αναλύσεων που μπορούν να ανιχνεύσουν νοσογόνες μεταλλάξεις σε υγιή άτομα. Η προγνωστική ισχύς τέτοιων αναλύσεων διαφέρει σημαντικά κατά περίπτωση. Επίσης, η επεξεργασία και αξιολόγηση των αποτελεσμάτων των γενετικών αναλύσεων δεν είναι απλή καθώς απαιτεί το συνυπολογισμό πολλών παραγόντων, όπως το οικογενειακό ιστορικό, το ιατρικό ιστορικό, τις βιοτικές συνήθειες κ.λπ.
Το ιατρικό ιστορικό θεωρείται ένα θεμιτό κριτήριο διάκρισης των ασφαλισμένων σε ομάδες ασφαλιστικού κινδύνου, καθώς και για τον αντίστοιχο καθορισμό των ασφαλίστρων. Με βάση την τρέχουσα πολιτική των ασφαλιστικών εταιρειών, οι ασφαλισμένοι καλύπτονται για παθήσεις που δεν έχουν εκδηλωθεί πριν από τη σύναψη του συμβολαίου, σύμφωνα με τον ιατρικό τους φάκελο.
Τα γενετικά δεδομένα, και συγκεκριμένα όσα προέρχονται από αναλύσεις προδιάθεσης (που ενδιαφέρουν κυρίως την παρούσα εισήγηση), όπως και κάποια ιατρικά, αποκαλύπτουν πιθανό κίνδυνο αλλά -στις περισσότερες περιπτώσεις- όχι βεβαιότητα, μελλοντικής νόσησης. Η διαφορά, επί του παρόντος, των γενετικών από τους ιατρικούς μάρτυρες προδιάθεσης είναι το ότι η συσχέτιση μεταξύ των περισσοτέρων γενετικών μαρτύρων και της πιθανότητας εμφάνισης ασθένειας είναι λιγότερο τεκμηριωμένη σε σύγκριση με τους ιατρικούς μάρτυρες.
Εν όψει των παραπάνω, το πρώτο ηθικό ζήτημα, που εγείρεται, συνίσταται στην αντιπαράθεση αφ’ ενός της προστασίας της προσωπικότητας εκείνου που πρόκειται να ασφαλισθεί και αφ’ ετέρου της επιχειρηματικής ελευθερίας του ασφαλιστή.
Η γνωστοποίηση γενετικών πληροφοριών – όπως και οιασδήποτε άλλης πληροφορίας σχετιζόμενης με την υγεία - , ως όρος για τη σύναψη σύμβασης ασφάλισης ή ως κριτήριο για το ύψος του ασφαλίστρου, αγγίζει τον πυρήνα της προσωπικότητας, καθώς οι πληροφορίες αυτές συνιστούν ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα. Έχοντας υπ’ όψη ότι τα γενετικά δεδομένα είναι κατ’ αρχήν αμετάβλητα, η αποκάλυψη προδιαθέσεων για ασθένειες καθιστά πιθανό ένα δια βίου «στιγματισμό» του ενδιαφερομένου, μια σοβαρή, δηλαδή, προσβολή της προσωπικότητάς του, που μπορεί να εκδηλωθεί με αθέμιτες κοινωνικές διακρίσεις.
Από την άλλη πλευρά, η επιχειρηματική ελευθερία του ασφαλιστή φαίνεται να θίγεται, αν αποκλεισθεί η πρόσβασή του σε δεδομένα γνωστά στο αντισυμβαλλόμενο μέρος, που μπορεί να επηρεάζουν σημαντικά τον επιχειρηματικό του κίνδυνο. Στο πλαίσιο της ελευθερίας των συμβάσεων, μια απαγόρευση πρόσβασης σε πληροφορίες συναφείς με το αντικείμενο της συγκεκριμένης ασφάλισης θα μπορούσε να θεωρηθεί ότι αδικεί τον ασφαλιστή, καθώς αυτός εκτίθεται σε ένα κίνδυνο που αγνοεί, ενώ τον γνωρίζει (και ίσως εκμεταλλεύεται) ο αντισυμβαλλόμενός του.
Τα γενετικά δεδομένα είναι ένα πολύ χρήσιμο εργαλείο για τη σύγχρονη ιατρική. Ιδιαίτερα στο πλαίσιο της εξατομικευμένης ιατρικής και της φαρμακογενετικής, τα προσωπικά γενετικά δεδομένα αποκτούν όλο και μεγαλύτερη σημασία για τον καθορισμό της θεραπευτικής αγωγής. Επομένως, ιδιαίτερη σημασία έχει να μην παρεμποδίζεται από μη ιατρικούς λόγους η συλλογή γενετικών δεδομένων, που μπορούν να συμβάλουν στη βελτίωση της ατομικής υγείας.
Η συλλογή γενετικών δεδομένων για ερευνητικούς σκοπούς με στόχο την εύρεση συσχέτισης παθήσεων με γενετικά αίτια και με απώτερο σκοπό την ταυτοποίηση νέων θεραπευτικών στόχων είναι ιδιαίτερα σημαντική για την πρόοδο της επιστήμης και τελικά για την προστασία της δημόσιας υγείας. Και σε αυτή την περίπτωση, η συμμετοχή σε τέτοιου είδους μελέτες είναι σημαντικό να μην αποθαρρύνεται από το φόβο χρήσης των γενετικών δεδομένων ή των αποτελεσμάτων της έρευνας σε βάρος των συμμετεχόντων.
Παρά τη σημασία των γενετικών δεδομένων τόσο για την ατομική όσο και για τη δημόσια υγεία δεν θα πρέπει να υπερεκτιμάται η προγνωστική αξία τους ώστε να δημιουργείται η εντύπωση ότι είναι απολύτως καθοριστικά σε ατομικό επίπεδο. Η χρήση τους στην ασφάλιση θα ενίσχυε την εσφαλμένη αντίληψη του «γενετικού ντετερμινισμού», την αντίληψη δηλαδή ότι η γενετική σύσταση ενός ατόμου προκαθορίζει απόλυτα την έκβαση της υγείας του καθώς και άλλα χαρακτηριστικά του. Επομένως, είναι σημαντικό να προστατεύονται τα γενετικά δεδομένα, ώστε όχι μόνο να μην παρεμποδίζονται οι γενετικές εξετάσεις και η συμμετοχή στην έρευνα, που μπορούν να αποφέρουν οφέλη τόσο σε ατομικό όσο και σε συλλογικό επίπεδο, αλλά και για να μην γίνεται εσφαλμένη χρήση τους, πέραν των δυνατοτήτων που πραγματικά έχουν στην πρόγνωση ασθενειών.
Δρ. Χρήστος Νικολόπουλος
Καθηγητής Μοριακής Βιολογίας
