Γράφει η Ανθή Αγγελοπούλου
Η πραγματικότητα του να ζεις με ψωρίαση συλλαμβάνεται από φωτογραφικό φακό
Ασθενείς με ψωρίαση από όλο τον κόσμο αποφασίζουν να αποκαλύψουν το δέρμα τους και να μοιραστούν τις ιστορίες τους για ένα πανευρωπαϊκό εκπαιδευτικό πρόγραμμα.
Η ψωρίαση είναι μια χρόνια νόσος του ανοσοποιητικού συστήματος που εκδηλώνεται με δερματικές βλάβες. Η ασθένεια αυτή γεννά αισθήματα ντροπής και απομόνωσης στους ασθενείς και μπορεί να επηρεάσει τη ζωή τους.
Ως αυτοάνοση ασθένεια, η ψωρίαση δεν μπορεί να μεταδοθεί. Ωστόσο, καθώς πρόκειται για μια νόσο με εκδηλώσεις από το δέρμα, που συχνά είναι πολύ ορατή, έχει ισχυρό ψυχολογικό, συναισθηματικό και κοινωνικό αντίκτυπο στους ασθενείς, και ιδιαίτερα στις νεαρές ηλικίες. Κάποιοι ασθενείς με ψωρίαση παρουσιάζουν τα πρώτα σημάδια της ασθένειας κατά την παιδική ηλικία και συχνά αισθάνονται ντροπή για την εμφάνιση του δέρματός τους και άγχος από την απόρριψη των συνομήλικών τους.
Η εκστρατεία “Ψωρίαση: η Γυμνή Αλήθεια” είναι ένα πανευρωπαϊκό εκπαιδευτικό πρόγραμμα που έχει ως σκοπό να ενημερώσει σχετικά με τις σωματικές και συναισθηματικές επιπτώσεις της ψωρίασης και να ενθαρρύνει τους ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση να αναζητήσουν ενημέρωση και την κατάλληλη για αυτούς θεραπεία.
Στα πλαίσια αυτής της εκστρατείας, 19 ασθενείς με ψωρίαση συγκεντρώθηκαν από όλο τον κόσμο με ένα κοινό στόχο – να πείσουν τους συνανθρώπους τους να δουν πέρα από το δέρμα και την ασθένειά τους. Ήθελαν να πουν την αλήθεια, τη «Γυμνή Αλήθεια», για το τι σημαίνει να πάσχει κάποιος από ψωρίαση. Κάθε ένας τόλμησε να γυμνώσει το δέρμα του και να εκθέσει τον εαυτό του και την ιστορία του στον ευαίσθητο φακό του φωτογράφου Ralf Tooten.
Το αποτέλεσμα είναι η έκθεση «Ψωρίαση: Η Γυμνή Αλήθεια», ένα σύνολο πορτρέτων που εμπνέουν και αποκαλύπτουν τις προκλήσεις και τις νίκες των ασθενών με ψωρίαση. Η φωτογραφική έκθεση συλλαμβάνει την πραγματική εμπειρία του να ζει κάποιος με ψωρίαση, μέσα από τα φωτογραφικά πορτρέτα του διεθνώς αναγνωρισμένου φωτογράφου Ralf Tooten. Σημαντικό στοιχείο της έκθεσης είναι και οι προσωπικές ιστορίες των αντρών και γυναικών με ψωρίαση που συμμετείχαν στην φωτογράφιση.
Η Astrid Sibbes από την Ολλανδία, ενεργό μέλος της τοπικής οργάνωσης ασθενών που συμμετείχε στην φωτογράφιση εξομολογείται «Διαγνώσθηκα με ψωρίαση από την ηλικία των 7 ετών και από αυτό το σημείο η ασθένεια καθόρισε ολόκληρη τη ζωή μου – τη δουλειά μου, τις προσωπικές σχέσεις μου, τα χόμπυ μου, την επιλογή των διακοπών μου.
Αλλά αντιμετώπισα όλες αυτές τις προκλήσεις και βρήκα τελικά μια θεραπεία που μου έδωσε πίσω τον έλεγχο της ζωής μου. Συμμετείχα σε αυτό το πρόγραμμα γιατί θέλω ο κόσμος να καταλάβει ότι η ψωρίαση δεν είναι απλά μια δερματική ασθένεια, ότι υπάρχουν θεραπείες που έχουν αποτέλεσμα. Θέλω να δώσω σε άλλους ασθενείς σαν έμενα την ελπίδα ότι μπορούν να ζήσουν μια φανταστική ζωή παρά την ασθένειά τους.»
Συγκλονιστική είναι και η μαρτυρία της Dalila Sid-Mohand, πρόεδρο της ένωσης ασθενών της Γαλλίας, που επίσης συμμετείχε στην φωτογράφιση: «Ήταν πολύ δύσκολο για μένα. Κάθε φορά που έδειχνα το δέρμα μου ο κόσμος με ρωτούσε τι πρόβλημα έχω. Έλεγα ψέματα ότι έχω έκζεμα γιατί ήταν περισσότερο γνωστό και άρα λιγότερο ανησυχητικό. Τελικά κουράστηκα να πρέπει συνέχεια να απαντώ σε ερωτήσεις και να δικαιολογώ την εμφάνισή μου.
Έφτασε κάποια στιγμή η ώρα να συμβιβαστώ με το γεγονός ότι είχα μια χρόνια ασθένεια και ότι έπρεπε να αλλάξω τον τρόπο ζωής μου. Σταμάτησα τον χορό και άλλαξα τον τρόπο ντυσίματός μου. Αντί να φοράω μικρά μπλουζάκια και φορεματάκια φορούσα όλο τον χρόνο παντελόνια και μπλούζες με μακριά μανίκια, έχοντας πάντα μια καλή δικαιολογία που ήμουν τόσο καλυμμένη.
Σήμερα πλέον έχω βρει μια θεραπεία που έχει αποτέλεσμα και έχω μια καλή ποιότητα ζωής. Ωστόσο πάντα φοβάμαι ότι κάτι θα πάει στραβά και θα έχω νέα έξαρση της νόσου. Θέλω να πω στον κόσμο να δείχνει κατανόηση σε εμάς τους ασθενείς και να μας αφήσει να ζήσουμε μια φυσιολογική ζωή χωρίς να μας κρίνει άδικα ή σκληρά απλά επειδή έχουμε μια ορατή ασθένεια.»
Στην Ελλάδα το σωματείο ασθενών με ψωρίαση Καλυψώ σε συνεργασία με τη Wyeth, ανέλαβε μια εκτεταμένη σειρά πρωτοβουλιών, με στόχο την πρόσβαση μεγάλου μέρους των ασθενών και του κοινού στο φωτογραφικό υλικό της έκθεσης, αλλά και σε επιστημονικά δεδομένα σχετικά με τη νόσο.
Στα πλαίσια αυτά έχουν πραγματοποιηθεί οι ακόλουθες ενέργειες:
Διανομή λευκώματος με τις φωτογραφίες της έκθεσης, που συνοδεύονται από τις πραγματικές μαρτυρίες των ασθενών που πήραν μέρος στην εκστρατεία.
Διανομή αφίσας και καρτών σε δημόσια και ιδιωτικά δερματολογικά ιατρεία, οι οποίες κατευθύνουν τους ασθενείς στην γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης του Καλυψώ αλλά και σε πληροφορίες που είναι διαθέσιμες στο διαδίκτυο.
Διαδικτυακή πρόσβαση στο υλικό της έκθεσης
Δημιουργία τηλεοπτικού spot για την ενημέρωση του ευρύτερου κοινού σχετικά με τη νόσο και προβολή του ως κοινωνικού τηλεοπτικού μηνύματος
Συγχρηματοδότηση της νέας τηλεφωνικής γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης του σωματείου ΚΑΛΥΨΩ και προβολή της γραμμής μέσω όλων των υλικών της καμπάνιας
Προβολή της φωτογραφικής έκθεσης και σύντομου ντοκιμαντέρ από τη διαδικασία της φωτογράφισης στα πλαίσια του 1ου Διεθνούς Φεστιβάλ Ταινιών Υγείας «Ιπποκράτης», που πραγματοποιήθηκε από 1 έως 6 Σεπτεμβρίου στην Κω.
Ας μιλήσουμε όμως αναλυτικά για την ψωρίαση
Στιγματισμός, ντροπή, προκατάληψη, άγνοια, κοινωνική απομόνωση, μοναξιά. Αυτές είναι κάποιες μόνο από τις καθημερινές εμπειρίες ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση. Η άγνοια για τις αιτίες, τη φύση και τις επιπτώσεις της ψωρίασης είναι ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.
Τι είναι η ψωρίαση
Η ψωρίαση είναι μια χρόνια δερματοπάθεια που προκαλείται από δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος. Σε ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση, ορισμένα κύτταρα παρουσιάζουν υπερδραστηριότητα και υπέρ-παράγουν πρωτεΐνες που ρυθμίζουν τον πολλαπλασιασμό των δερματικών κυττάρων. Ως αποτέλεσμα τα δερματικά κύτταρα πολλαπλασιάζονται με ταχύτερους του φυσιολογικού ρυθμούς, και συσσωρεύονται στην επιφάνεια χωρίς να έχουν ωριμάσει.
Το αποτέλεσμα είναι αλλοιώσεις του δέρματος, με πιο συχνή εκδήλωση τις φλεγμονώδεις, ερυθηματώδεις πλάκες, οι οποίες καλύπτονται από αργυρόλευκες φολίδες. Πιο συχνά
προσβάλλονται τα άκρα και το τριχωτό της κεφαλής, ενώ σπανιότερα το πρόσωπο. Οι ασθενείς παρουσιάζουν συχνά αίσθηση καψίματος και κνησμού.
Παρότι ξέρουμε αρκετά για τον μηχανισμό της νόσου, λίγα είναι γνωστά για τα αίτια της ψωρίασης. Ωστόσο, σημαντικός θεωρείται ο γενετικός παράγοντας, και άτομα με ψωριασικούς γονείς έχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης της νόσου. Ιδιαίτερα σημαντικοί είναι και συγκεκριμένοι περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως το άγχος, κάποιες λοιμώξεις και ορισμένα φάρμακα, που φαίνεται να πυροδοτούν την εκδήλωση της ασθένειας, σε άτομα με γενετική προδιάθεση.
Επιδημιολογία
Η ψωρίαση προσβάλλει περίπου το 2% του πληθυσμού παγκοσμίως. Αυτό σημαίνει ότι, κατά προσέγγιση, 200.000 άτομα πάσχουν από την ασθένεια στην Ελλάδα. Παρότι δεν έχει πολύ υψηλούς ρυθμούς εμφάνισης σε νέους ασθενείς, το γεγονός ότι δεν θεραπεύεται συμβάλλει στην ύπαρξη μεγάλου αριθμού ασθενών.
Η νόσος απαντάται εξίσου σε άντρες και γυναίκες, ενώ η συχνότερη ηλικία εμφάνισής της είναι κατά τα πρώτα χρόνια της ενηλικίωσης. Ωστόσο, μπορεί να εμφανιστεί και σε παιδιά αλλά και σε πιο προχωρημένες ηλικίες.
Επιπτώσεις ασθένειας
Η ψωρίαση δεν προκαλεί θάνατο. Θα ήταν ωστόσο λάθος να αντιμετωπιστεί η νόσος ως ένα απλό πρόβλημα αισθητικής. Η ύπαρξή της, ιδίως σε βαριά μορφή, μπορεί να έχει καταστροφικές συνέπειες στη ζωή του ασθενούς, παρόμοιες με αυτές άλλων σοβαρών χρόνιων ασθενειών, όπως οι καρδιακές και αναπνευστικές παθήσεις.
Ένα από τα πιο σημαντικά προβλήματα των ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση είναι η απρόβλεπτη φύση της νόσου. Σε κάποιους ασθενείς, τα συμπτώματα μπορεί να υποχωρήσουν μετά την πρώτη εκδήλωση και να μην ξαναεμφανιστούν ποτέ. Σε κάποιους άλλους υποχωρούν εντελώς και επανεμφανίζονται περιοδικά, ενώ σημαντικός αριθμός ασθενών δεν εμφανίζει ποτέ πλήρη υποχώρηση των συμπτωμάτων. Σε πολλούς ασθενείς, τα συμπτώματα της ασθένειας αναζωπυρώνονται σε ιδιαίτερα ευαίσθητες και αγχώδεις περιόδους της ζωής τους, γεγονός που επηρεάζει αρνητικά την ψυχολογία τους, δημιουργώντας έναν φαύλο κύκλο μεταξύ άγχους και ασθένειας.
Τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που πάσχουν από Ψωρίαση είναι κοινωνικής και ψυχολογικής φύσης. Άτομα που εμφανίζουν συμπτώματα σε εμφανή μέρη του σώματος αντιμετωπίζουν προβλήματα στην εργασία τους, ειδικά όταν πρέπει να έρχονται σε επαφή με πολύ κόσμο. Αντίστοιχα προβλήματα μπορεί να αντιμετωπίζουν στις κοινωνικές τους σχέσεις, σε αθλητικές δραστηριότητες και στον ελεύθερο χρόνο τους. Παράλληλα οι ασθενείς αντιμετωπίζουν δυσχέρειες στην φροντίδα της οικογένειάς τους, ενώ συνήθως χρειάζεται να αφιερώνουν δυσανάλογα μεγάλο μέρος του χρόνου τους στην φροντίδα του δέρματος και στην υγιεινή τους.
Ωστόσο, τα σημαντικότερα προβλήματα προκύπτουν στην σχέση των ασθενών με τον σύντροφό τους, λόγω του έντονου αισθητικού προβλήματος που προκαλεί η νόσος.
Ανάλογα είναι και τα ψυχολογικά προβλήματα που προκαλεί η ψωρίαση. Η νόσος αλλοιώνει τον τρόπο που οι ασθενείς βλέπουν τον εαυτό τους και μπορεί να δημιουργήσει αισθήματα κατωτερότητας.
Νέες θεραπείες
Παρά το γεγονός ότι δεν μπορεί κάποιος να μιλάει για πλήρη θεραπεία της ψωρίασης, υπάρχουν σήμερα θεραπείες οι οποίες εξατομικεύονται για κάθε ασθενή, και οι οποίες πράγματι μπορούν να ανακουφίσουν σημαντικά από τη νόσο.
Τα τελευταία χρόνια έχουν αναπτυχθεί καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες προσφέρουν γρήγορα και θεαματικά αποτελέσματα σε ασθενείς με ψωρίαση, επιτυγχάνοντας πολλές φορές πλήρη υποχώρηση των συμπτωμάτων σε ασθενείς με επίμονη και έντονη παρουσία της νόσου.
Πρόκειται συγκεκριμένα για βιολογικά φάρμακα που παρέχουν μια εντελώς νέα αντιμετώπιση της νόσου, καθώς βασίζονται σε πληρέστερη κατανόηση των μηχανισμών που την προκαλούν. Τα φάρμακα αυτά αντιμετωπίζουν αποτελεσματικότερα τη νόσο με το να εμποδίζουν τη φλεγμονώδη δράση των κυττάρων που προκαλούν την ασθένεια. Παράλληλα, τα φάρμακα αυτά παρουσιάζουν καλύτερη ανεκτικότητα από την πλειοψηφία των ασθενών, και μπορούν να χορηγηθούν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα με ασφάλεια.
Νέος σύμμαχος για τα παιδιά που υποφέρουν από ψωρίαση
Στις 22 Δεκεμβρίου του 2008 η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε για πρώτη φορά τη χρήση βιολογικού φαρμάκου για τη θεραπεία της χρόνιας σοβαρής ψωρίασης κατά πλάκας βαριάς μορφής σε παιδιά -από 8 ετών- και εφήβους. Πρόκειται για την ουσία ετανερσέπτη, η οποία χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της ψωρίασης σε ενήλικες στην Ευρώπη από το 2004, και η οποία είναι η πρώτη, και προς το παρόν η μοναδική, φαρμακευτική ουσία αυτής της κατηγορίας που είναι εγκεκριμένη για παιδιατρική χρήση κατά της ψωρίασης.
