Ο Ελληνικός Σύλλογος Υποστήριξης Ασθενών με Οστεοπόρωση ανακοινώνει την έναρξη και στη χώρα μας του προγράμματος OsteoLink, με στόχο την καλύτερη διαχείριση της νόσου μέσω της δημιουργίας δικτύων επικοινωνίας -διαπροσωπικών αλλά και μέσω διαδικτύου- μεταξύ ασθενών και ιατρών.
Παράλληλα, ανακοίνωσε σήμερα τα αποτελέσματα μιας νέας διεθνούς έρευνας στην οποία συμμετείχαν 844 γυναίκες, ηλικίας άνω των 55 ετών, με μετεμμηνοπαυσιακή οστεοπόρωση και 837 γενικοί και ειδικοί στην αντιμετώπιση της νόσου ιατροί.
Τα εν λόγω αποτελέσματα, τα οποία ανακοινώθηκαν με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Οστεοπόρωσης σε σχετική ενημερωτική εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία των εταιρειών Amgen Hellas και GlaxoSmithKline, κατέδειξαν ότι:
* Οι ασθενείς εκφράζουν εντονότερη απ’ όσο πιστεύουν οι ιατροί ανησυχία για τις επιπτώσεις της οστεοπόρωσης στην ποιότητα ζωής τους, όπως το να υποστούν κάταγμα οστού και να μειωθεί η δραστηριότητά τους.
* Οι ασθενείς έχουν ελλιπή ενημέρωση και μέσα για να εκδηλώσουν την ανησυχία τους και να βελτιώσουν τη διαχείριση της νόσου.
Η έρευνα, η οποία διεξήχθη σε 13 ευρωπαϊκές χώρες -συμπεριλαμβανόμενης της Ελλάδας- και στην Αυστραλία, αναδεικνύει σημαντικές προκλήσεις στη διαχείριση της οστεοπόρωσης, οι οποίες δύναται να καλυφθούν μέσω της δημιουργίας δικτύων επικοινωνίας μεταξύ των ασθενών και ιατρών.
Στο πλαίσιο αυτό και με στόχο να ανταποκριθεί στην ανάγκη των ασθενών για ενημέρωση, αλλά και επικοινωνία της ανησυχίας τους γύρω από τη νόσο, ο Ελληνικός Σύλλογος Υποστήριξης Ασθενών με Οστεοπόρωση, σε συνεργασία με το Διεθνές Ίδρυμα Οστεοπόρωσης (Ιnternational Osteoporosis Foundation: IOF) του οποίου αποτελεί μέλος, προχωρά στην έναρξη και στην χώρα μας του καινοτόμου προγράμματος δικτύωσης και ενημέρωσης OsteoLink.
'Ως Σύλλογος πρεσβεύουμε ότι η ενημέρωση μπορεί να βοηθήσει σημαντικά τους ανθρώπους ώστε να προλάβουν και να αντιμετωπίσουν καλύτερα ένα πρόβλημα υγείας αλλά και να επιτύχουν την ποιότητα ζωής που επιθυμούν' δήλωσε η κα Τσεκούρα Μέμη, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Υποστήριξης Ασθενών με Οστεοπόρωση. 'Μέσα σε αυτά τα πλαίσια ξεκινάμε λοιπόν τη λειτουργία και στην χώρα μας του προγράμματος OsteoLink, το οποίο πιστεύουμε ότι θα αποτελέσει ορόσημο για τη βελτίωση της επικοινωνίας μεταξύ ασθενούς και ιατρού ώστε να επιτευχθεί η καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας'.
Αποτελέσματα της Έρευνας για την Ελλάδα
Στην Ελλάδα, τα αποτελέσματα της έρευνας -στην οποία συμμετείχαν 51 γυναίκες, ηλικίας άνω των 55 ετών, με μετεμμηνοπαυσιακή οστεοπόρωση και 54 επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με την αντιμετώπιση της νόσου καταδεικνύουν τα ακόλουθα βασικά συμπεράσματα:
1. Οι ασθενείς εκφράζουν εντονότερη ανησυχία από ότι πιστεύουν οι ιατροί για τις επιπτώσεις της οστεοπόρωσης στην ποιότητα ζωής τους
* Το 73% των ασθενών ανησυχεί για το ενδεχόμενο να υποστεί κάταγμα οστού, ενώ οι ιατροί πιστεύουν ότι μόνο το 60% των ασθενών τους θα έπρεπε να ανησυχεί.
* Το 65% των ασθενών εκφράζει ανησυχία ότι η οστεοπόρωση θα επιφέρει μείωση των δραστηριοτήτων τους , ενώ οι ιατροί εκτιμούν ότι το ποσοστό αυτό ανέρχεται μόλις στο 22%.
* Το 49% των ασθενών ανησυχεί ότι θα απωλέσει την ανεξαρτησία του για αυτοεξυπηρέτηση εξαιτίας της οστεοπόρωσης και θα έχει ανάγκη υποστήριξης από τρίτους, έναντι του 18% που αποτελεί τη σχετική εκτίμηση των ιατρών.
* Σχεδόν 1 στους 3 ασθενείς (30%) ανησυχεί ότι δεν θα είναι σε θέση να εργαστεί για όσο χρονικό διάστημα επιθυμεί, ενώ οι ιατροί θεωρούν ότι μόνο το 18% των ασθενών εκφράζει παρόμοιες ανησυχίες.
2. Οι ασθενείς δηλώνουν ότι έχουν ικανοποιητική ενημέρωση γύρω από την oστεοπόρωση, τη στιγμή που τα δεδομένα της έρευνας καταδεικνύουν το αντίθετο
* Το 92% των ασθενών θεωρεί ορθώς ότι η oστεοπόρωση αποτελεί μία ασθένεια, η οποία καθιστά τα οστά εύθραυστα, ενώ το 66% εσφαλμένα δηλώνει ότι η oστεοπόρωση είναι αποτέλεσμα της 'διαδικασίας γήρανσης'.
* Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς (57%) αδυνατούν να αναφέρουν έστω και ένα παράγοντα κινδύνου για την εμφάνιση oστεοπόρωσης.
* Θετικό αποτέλεσμα αποτελεί το γεγονός ότι το σύνολο των ασθενών δηλώνει ότι ενημερώνεται από τον ιατρό του για τα οφέλη της συμμόρφωσης με την θεραπεία. Το σύνολο των ιατρών επιβεβαιώνει με τη σειρά του ότι πράγματι παρέχει στους ασθενείς αυτή την πληροφόρηση.
* Αν και μόνο το 14% των ασθενών παραδέχεται ότι διακόπτει τη θεραπευτική του αγωγή για την οστεοπόρωση, σχεδόν οι μισοί (47%) εκτιμούν ότι δεν αποτελεί πρόβλημα η περιστασιακή παράλειψη μιας δόσης.
3. Οι ασθενείς εκφράζουν ανησυχία για τα κατάγματα, ωστόσο δεν ακολουθούν πιστά τη θεραπεία τους. Αν και παραδέχονται ότι είναι ενήμεροι για το όφελος που συνεπάγεται η συνεπής λήψη της θεραπείας για την oστεοπόρωση, δεν κατανοούν πλήρως ότι η τήρηση της θεραπευτικής αγωγής αυξάνει σημαντικά την προστασία απέναντι στα κατάγματα1
* Το 73% των ασθενών ανησυχεί για το ενδεχόμενο να υποστεί κάταγμα οστού.
* Το σύνολο των ασθενών δηλώνει ότι έχει πληροφορηθεί από τους ιατρούς για το όφελος που συνεπάγεται η συνεχής λήψη θεραπείας.
* Ωστόσο, οι ασθενείς που διακόπτουν τη θεραπεία για την oστεοπόρωση, τη διακόπτουν κατά μέσο όρο για 2,5 μήνες, δηλαδή κατά 2,4 μήνες περισσότερο απ’ όσο πιστεύουν οι γιατροί.
4. Οι ασθενείς εκφράζουν την ανάγκη για πιο συχνή επικοινωνία με τους ιατρούς τους, καθώς και με άλλους ασθενείς και φίλους, ώστε να βοηθηθούν στη διαχείριση της νόσου
* Οι ασθενείς πιστεύουν ότι οι επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με την αντιμετώπιση της νόσου (90-94%) και τα έντυπα από τους Οργανισμούς για την oστεοπόρωση (67%) είναι οι πιο αξιόπιστες πηγές πληροφόρησης σχετικά με την ασθένεια.
* Ποσοστό 80% των ασθενών επιθυμεί να έχει στη διάθεσή του γραπτές πληροφορίες με απλούς και κατανοητούς όρους.
* Το 77% των ασθενών εκτιμά ότι στην αντιμετώπιση της νόσου θα τους βοηθήσει η πιο τακτική επαφή με τον ιατρό τους, καθώς και η συζήτηση με φίλους για την ασθένεια (σε ποσοστό 82%).
* Σχεδόν το ήμισυ των ασθενών (49%) θα επιθυμούσε να λάβει μέρος σε κάποιο πρόγραμμα, προκειμένου να έρθει σε επικοινωνία με άλλα άτομα για τις καθημερινές απαιτήσεις που συνεπάγεται η διαβίωση με οστεοπόρωση.
Σχετικά με τo OsteoLink
Για να ανταποκριθεί στην ικανοποίηση των αναγκών που ανέδειξε η ανωτέρω έρευνα, το Διεθνές Ίδρυμα Οστεοπόρωσης προχώρησε στη δημιουργία και την έναρξη λειτουργίας του OsteoLink. Το OsteoLink αποτελεί ένα καινοτόμο πρόγραμμα δικτύωσης για τους ασθενείς με oστεοπόρωση και τους ιατρούς, το οποίο θα λειτουργήσει τόσο στην Ευρώπη όσο και την Αυστραλία σε συνεργασία με τα κατά τόπους μέλη του Ιδρύματος.
Το OsteoLink στην Ελλάδα πραγματοποιείται με την χορηγία των εταιριών Amgen Hellas και GlaxoSmithKline και σχεδιάστηκε με στόχο τη δημιουργία δικτύων επικοινωνίας -τόσο διαπροσωπικών όσο και μέσω διαδικτύου- που θα βελτιώσουν την ενημέρωση των ασθενών, των φίλων αλλά και των οικογενειών τους γύρω από την ασθένεια. Οι συμμετέχοντες στην κοινότητα του OsteoLink θα έχουν σημαντική πληροφόρηση για τα μέσα και τους τρόπους που δύνανται να συμβάλλουν στην καλύτερη διαχείριση τόσο των ψυχολογικών, όσο και των σωματικών επιπτώσεων της οστεοπόρωσης.
Σχετικά με την έρευνα
Τα αποτελέσματα που αφορούν στην Ελλάδα έχουν αντληθεί από τη διεθνή έρευνα που πραγματοποίησε το Διεθνές Ίδρυμα Οστεοπόρωσης σε συνεργασία με τη γερμανική εταιρεία έρευνας αγοράς Gfk, η οποία ανέλαβε την οργάνωση, την διεξαγωγή και την ανάλυση των ευρημάτων της έρευνας.
Η έρευνα διεξήχθη το χρονικό διάστημα Ιουνίου–Ιουλίου 2009. Η ποσοτική ανάλυση πραγματοποιήθηκε σε δείγμα 844 ασθενών (γυναίκες που είχαν διαγνωστεί με μετεμμηνοπαυσική Οστεοπόρωση) και 837 ιατρών από 13 χώρες (Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Ισπανία, Μεγάλη Βρετανία, Αυστρία, Βέλγιο, Ουγγαρία, Ελλάδα, Ολλανδία, Σουηδία, Ελβετία και Αυστραλία).
Στην Ελλάδα το δείγμα διαμορφώθηκε από 51 γυναίκες, ηλικίας άνω των 55 ετών, με μετεμμηνοπαυσιακή οστεοπόρωση και 54 επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με την αντιμετώπιση της νόσου. Για τη συλλογή των στοιχείων διεξήχθησαν τηλεφωνικές συνεντεύξεις, που διήρκεσαν κατά μέσο όρο 15 - 20 λεπτά. Επιπλέον ποιοτικά στοιχεία συλλέχθηκαν από συνεντεύξεις με ασθενείς, γενικούς και ειδικούς ιατρούς στη Γαλλία και στη Γερμανία.
Σχετικά με την οστεοπόρωση
Η Οστεοπόρωση, κατά την οποία τα οστά καθίστανται πορώδη και εύθραυστα, είναι μία από τις πιο επίπονες νόσους παγκοσμίως. Το αποτέλεσμα για τους ασθενείς είναι πόνος, απώλεια κίνησης, ανικανότητα στην εκτέλεση καθημερινών εργασιών και σε ορισμένες περιπτώσεις ο θάνατος. Παγκοσμίως, 1 στις 3 γυναίκες άνω των 50 θα βιώσει οστεοπορωτικά κατάγματα, ενώ στους άντρες 1 στους 5.2,3,4 Η οστεοπόρωση μπορεί να αντιμετωπιστεί αν διαγνωστεί έγκαιρα, δεδομένου ότι υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες. Παρ’ όλα αυτά, η Οστεοπόρωση συχνά υποδιαγνώσκεται και υποθεραπεύεται αφήνοντας τους ασθενείς εκτεθειμένους στον κίνδυνο καταγμάτων.
Σχετικά με τον Ελληνικό Σύλλογο Υποστήριξης Ασθενών με Οστεοπόρωση
Ο Ελληνικός Σύλλογος Υποστήριξης Ασθενών με Οστεοπόρωση είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο επίσημα αναγνωρισμένο από το Διεθνές Ίδρυμα Οστεοπόρωσης (ΙΟF). Ιδρύθηκε το 1997 και αποτελεί το μοναδικό αναγνωρισμένο σωματείο, το οποίο απευθύνεται στο κοινό και σαν κύριο στόχο έχει την ενημέρωση γύρω από την οστεοπόρωση, τη διατροφή, την άσκηση, τη ψυχολογία, την πρόληψη, την εμμηνόπαυση και τη σκελετική υγεία γενικότερα.
Ο Σύλλογος, ο οποίος αριθμεί 7.500 και πλέον μέλη, έχει μέχρι σήμερα αναπτύξει ενεργό δράση και έργο τόσο μέσα στα όρια της Αττικής όσο και σε ολόκληρη την Ελλάδα. Διατηρεί άριστη σχέση συνεργασίας με επιστημονικά σωματεία που ασχολούνται με την οστεοπόρωση καθώς και με το Εργαστήριο Έρευνας Παθήσεων Μυοσκελετικού Συστήματος του Πανεπιστημίου Αθηνών. Σε συνεργασία με τους παραπάνω φορείς διεξάγει επιδημιολογικές και άλλες μελέτες προκειμένου να συγκεντρωθούν και να επεξεργαστούν στοιχεία για την χρόνια αυτή νόσο.
Η δραστηριότητά του επεκτείνεται στην ενημέρωση και συμβουλευτική μέσω ημερίδων σεμιναρίων, συνεδρίων και ενημερωτικών εντύπων, τα οποία αναλύουν σημαντικά θέματα της σκελετικής μας υγείας. Αποτέλεσμα αυτής της πολύχρονης αυτής προσπάθειας ήταν ο Σύλλογός μας να κατακτήσει την πρώτη θέση για την εξέχουσα πορεία του, μεταξύ 186 χωρών, στο Παγκόσμιο Συνέδριο των Συλλόγων της Οστεοπόρωσης που διεξήχθη στο Miami των Ηνωμένων Πολιτειών τον Δεκέμβριο του 2007.
